Doenças Raras

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SUS já conta com uma política voltada às pessoas com doenças raras.

 

Momento em que o ministro assina a portaria instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS.

Na manhã da última quinta-feira, 30, na Biblioteca Mário de Andrade, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, assinou a portaria instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS.

Jornalista Heloisa Rocha conversa com o ministro Alexandre Padilha.

A medida prevê a implantação de ações de organização da rede de atendimento para o diagnóstico e tratamento das quase oito mil doenças raras existentes.

Com a apresentação da estudante Isabela Picoli e reportagem da jornalista Heloisa Rocha, a matéria abaixo explica no que consiste a medida e traz uma entrevista inédica com o ministro que explica o que o levou a trabalhar pela causa e os desafios que o Governo Federal enfrentará para implantar a política no País.

Clique aqui e baixe o arquivo em mp3.

Um comentário

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    Gostei desta notícia, pois conheço uma jovem que tem Osteogênese imperfeita e ao tentar ajuda-la encontro dificuldades, pois para conseguir uma cadeira que dê uma certa independência para ela, é necessário fazer exames e ter um acompanhamento médico. mas pelo fato dela morar em uma cidade do interior está sendo difícil ajuda-la. O ortopediatra foi embora da cidade de Brejões onde ela mora. Eu vou buscar ajuda-la de algum modo.

    P junho 5, 2014 N 11:40 am | Permalink

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